Mina läslistor
[yop_poll id="28"]

Livet med Parkinson

När någon i en familj får diagnosen Parkinson är det hela familjen som blir involverade i detta. När denna sjukdom för 28 år sedan drabbade vår familj tog vi, Christer och jag, ganska lätt på det, vi fortsatte att leva som vi alltid gjort. Vi ville inte informera våra nära och kära om detta eftersom vi var rädda för att skapa oro.

Att ta till sig att man fått en kronisk sjukdom är mycket svårt, speciellt som den kan utvecklas på så många olika sätt. At veta att den inte går att bota. Parkinsons sjukdom var inget man pratade så mycket om på 90-talet. Nu har forskningen kommit mycket längre.

Sjukdomen höll sig lugn i 9 år efter diagnosen, men sedan började det krångla och nu fick vi ta tag och berätta om sjukdomen. Jag tror att många omkring oss kände en viss lättnad att få veta, symtomen går ju inte att gömma.

Oro när jag inte är hemma
Att som anhörig vara yrkesverksam när någon där hemma mår dåligt är inte lätt, tankarna finns där hela tiden, hur har han det? Vad gör han? Det är bra med mobiltelefonen så att man lätt kan komma i kontakt med varandra, eftersom situationen för min del medförde stor oro. För den som fått sjukdomen och som inte kan fortsätta att arbeta innebär detta en stor förlust.

Balansen var inte den bästa och on/ off perioderna kom när man minst anade det. Stora mängder tabletter. Trots detta hade Christer gott humör och stod gärna för matlagningen, vilket underlättade för mig. Var det en bra dag fanns han på golfbanan eller fördrev dagen på annat sätt.

DBS förändrade mycket
2003 fick Christer DBS inopererad och detta innebar en stor förändring för oss båda. Mirakel - att helt plötsligt var det som förr. Allt vi ville kunde vi göra nu igen. Jag tycker det är fantastisk att Christer, 2 år efter denna operation tog tag i sin forskning vilket resulterade i en disputation, med stor efterföljande fest.

12 år har nu gått sedan detta ingrepp gjordes och det har inneburit att vi kunnat leva bra, men sjukdomen är ju inte stoppad. Christer har sagt att Parkinson inte ska hindra honom och det lever han efter. Det är inte så lätt alla gånger eftersom jag kanske kan vara trött och inte orkar. Det är viktigt att den som har Parkinson, så långt det går, tar ett eget ansvar för sitt liv.

Vi har ett bra nätverk kring oss, som det är viktigt att ta hand om också. Barn och barnbarn ser inte Christer som sjuk, kanske mer som att det finns bra och dåliga dagar för honom. Samma syn på detta har våra vänner.

För mig som anhörig gäller det att ta vara på den möjlighet till egna aktiviteter som jag idag har, kunna lämna hemmet och ha mitt eget liv, likaväl som Christer får ha sitt. Men en viss oro finns alltid med mig. Att leva med Parkinson i familjen innebär att den ena dagen inte är den andra lik. Vad kan vi göra idag?

Trötthet och balans två viktiga frågor
Tröttheten är många gånger det största hindret i vårt liv. Balansen är för oss ett stort orosmoment, speciellt när vi är ute och går. Eftersom underlaget ofta inte är så jämnt är det är lätt att snubbla. Vi försöker att ta dagen som den kommer och oftast är det bara positivt. Vi har väldigt roligt och vårt liv är innehållsrikt. Det är viktigt att försöka vara positiv.

Viktigt att ta hand om sig själv
Som anhörig gäller det också att ta vara på sig själv och lyssna på kroppens signaler och be om hjälp när något blir för tungt i vardagen. Hur hade vi levt om inte Parkinson hade funnits med i vårt liv? I stort sett som vi gör idag, men vi hade inte varit aktiva i Parkinson-förbundet, vilket gett oss en hel del, både kunskap och möte med trevliga personer, många nya vänner.

Kunskapen jag fått under dessa år gör att jag känner mig lugn inför framtiden men tar absolut inte ut något i förtid.

Maud

Granskat av Sven Pålhagen, maj 2015

 
+

Tipsa en vän!

Parkinson, sexmissbruk och tabun

– En berättelse Ibland blir människan sin sjukdom. Vissa sjukdomar danar också ens personlighet, och när det gäller Parkinsons sjukdom kan det bli så. I alla fall för vissa. Att

Läs mer… | Lägg till i min läslista...