Mina läslistor
[yop_poll id="28"]

Väldigt lite Parkinson – Ulla, 69 år

Ulla 69 år, diagnos 2009

Jag sitter på britsen i under- sökningsrummet och väntar på doktorns besked. Det har inte gått många minuter av vårt möte, men hon har redan börjat skriva på något som visar sig vara recept på ett läkemedel, Levodopa (Madopark). Det är Parkinsons sjukdom du har, säger hon. Du berättar om stora urinmängder och det är ett typiskt tecken. Det finns inga blodprov man kan ställa diagnosen efter.

En gång tidigare har jag stött på denna sjukdom, inte per- sonligen men i min hjärna rullar upp att min mor på 80-talet nämnt att en granne hon brukade bjuda på kaffe fått Parkinsons sjukdom ”och han dog ju sedan”, som hon uttryckte sig. Instinktivt kände jag en oro då, flera år innan besöket hos doktorn jag är hos, på neurologen.

Du verkar chockad, säger doktorn. Det har hon rätt i att jag är. Jag får en stor klump i halsen och blir mållös. Jag hade inte väntat mig en sjuk- dom jag måste medicinera för livet ut och som långsamt gör mig sämre. Det finns likheter med diabetes jag känner igen från mitt arbete på diabetesför- bundet. Också vid Parkinsons sjukdom måste man planera för att se till att ha något ätbart i närheten. För mig ligger det sorg i bundenheten. Jag vill påstå att sjukdomen är det svåraste som hänt mig. Jag upplever den som ett misslyckande trots att jag knappast har skuld till dess uppkomst.

Först var det min husläkare som jag har sökt för besvär med högra armen. Problematiken var märkbar på målarkursen hösten 2008 men jag hade känt att det var något konstigt med armen redan tidigare, när jag jobbade men var halvt sjukskriven för depression under några månader. Armen är stel, jag förflyttar den långsamt, skriver sakta. Husläkaren ser förskräckt ut, säger ”herregud” och remitterar till neurolog på Karolinska Universitetssjukhuset. Där ställs diagnosen Parkinsons sjukdom, men den är egentligen inte säkrad förrän ett halvår senare. Så lång tid kan behövas för att avgöra om kroppen svarar på medicinen.

Var femte parkinsonpatient får enligt forskningen fel diagnos vilket låter oroväckande, men det är inte därför jag ber om att få byta läkare. Av en för mig ny doktor får jag förslaget att eftersom jag inte ser ut som en person med Parkinson, hur nu en sådan ser ut, kan jag om jag vill pröva var gränsen går för att eventuellt kunna minska mängden medicin. Det lät lite hoppingivande liksom det gör hos den neurolog jag söker för en second opinion, som drar slutsatsen ”väldigt lite Parkinson”. Utsagor från olika läkare blev lite av ett halmstrå jag kunde leva på några månader. Men ”experimentet” gav ingenting.

iStock_000000296022SmallMin behandling är den första tiden medicin tre gånger om dagen, i samband med måltid. Helst en halvtimme efter tablettintag måste jag äta fast jag kanske inte är hungrig. Det är inte roligt att behöva äta schemalagt men maten är medicinen. Efter ytterligare tid måste jag öka doseringen till fyra tabletter om 100 mg dagligen med fyra timmars mellanrum. I samråd med läkaren förstås, men med sjuksköterskan som mellanhand, doktorn själv är alltid svår att nå. Rörelse är viktigt har jag fått lära och frågar på neurologen efter rehabilitering. Läkaren tycker att det är för tidigt och skriver istället en remiss till kuratorn.

Hur mår jag då? För en stund kan jag glömma att jag har en sjukdom. Dock inte på morgnarna, stelheten i kroppen är olidlig innan jag har tagit dagens första tablett klockan sju och strumporna har gått att dra på. Armbesvären känns när det råkar bli ett glapp före medicinintaget. Jag kan få en föraning om förändring i högra foten, men den försvinner gan- ska fort när jag kommer igång. Ett problem är stressen, den startar vad jag än ska göra, jag får andningssvårigheter. Den kan handla om smågrejer och stora saker, krav som ställs och kontakt med människor, allt, stressen går inte att mota eller tänka bort. Den har alltid funnits men i mindre omfattning. Ångest och stress är samma andas barn. Ångest betyder rädsla och den har jag anti- depressiv medicin för, en jag använder för att kunna sova. Tröttheten är alltid närvarande och i vad mån den kommer av grundsjukdom eller läkemedel är jag inte klar över.

Jag förmår sällan ta initiativ. Min vänkrets har aldrig varit stor och den tenderar tyvärr att minska. Parkinsons sjukdom är utan tvekan ett orosmoln. Jag är aldrig glad. Jag har sett risken att intresset kan minska när vännerna tycker att de inte har roligt längre i mitt säll- skap. Jag har sett åtminstone en vän ta på sig ett ansvar att ordna med aktiviteter för det lilla gäng vi varit, eller är, som kan ha blivit för stort. Att det har blivit tungt har jag inte förstått förrän efter lång tid. Jag försöker att inte ringa lika ofta som förut. Jag lever som singel sedan omkring tjugo år och har själv en benägenhet att dra mig inom mitt skal. Det är bekvämt att sitta hemma. Farligt också…

Min son är samboende sedan många år, har inga barn. Med honom har jag pratat om Parkinson men inte särskilt ingående. Det syns ju inte, sa han i början och slog bort det tråkiga. Jag vet inte vad han tycker och tänker men upplever honom som undvikande. Jag har två snälla syskon med familjer men ingen av dem bor i Stockholm. Jag träffar dem någon gång per år och har däremellan telefonkontakt. De vet vad sjukdomen handlar om, men hur mycket är svårt att avgöra. Vi pratar sällan om den. Undviker sjukdomsprat över huvud taget.

park_100pxBerättelsen är hämtad från boken Mitt liv med Parkinson – 14 parkinsonsjuka berättar, utgiven av Parkinson Förbundet. Redaktör Ingrid Olausson. Boken kan beställas från Parkinson Stockholm och kostar 60 kr, vilket är självkostnadspris. Den kan beställas per telefon 08-6780122 eller e-post ordf.sth@telia.com.

 
+

Tipsa en vän!

Det mesta tar längre tid men jag klarar det – Stefan Stråhle 64 år

Först några krassa fakta. 64 år gammal. Två vuxna barn. PS-diagnos hösten -83. Uppvuxen i Kalix. Umebo sedan -71, läste medicin, blev neurokirurg, skulle bli parkinsonkirurg, hann göra några talamotomier

Läs mer… | Lägg till i min läslista...

 

Man kan göra allt man vill, men det kanske tar lite längre tid – Annika 52 år

 Annika Laack, 52 år För Annika Laack kom parkinsondiagnosen först som en lättnad. Hon hade trott att hennes symtom berodde på ALS. En kollega på frisersalongen fick henne till slut

Läs mer… | Lägg till i min läslista...

 

Ingen tid på meningslösa saker – Carl, 56 år

Carl Kjellgren, 56 år – Jag slösar inte tid på meningslösa saker längre. Efter att Carl Kjellgren fått sin diagnos tog det honom 24 timmar att bestämma sig för att

Läs mer… | Lägg till i min läslista...

 

Upp och ner i tillvaron – Linda 51 år

Att vara yngre med Parkinson innebär att man ser sig själv åldras mycket snabbare än andra. Det är en diagnos som man knappt kan föreställa sig innan man får den.

Läs mer… | Lägg till i min läslista...

 

Jag hade precis blivit chef – Christer, 62 år

Christer 62år, diagnos 2010  Allt började med en öm och värkande vänsteraxel som inte ville ge sig. Tack vare den sjukförsäkring som mitt företag har tecknat för alla anställda kom

Läs mer… | Lägg till i min läslista...

 

levodopa - (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på